Ruim 500 TeamJelte deelnemers komen in actie voor ‘de volgende Jelte’ op zondag 2 juni tijdens LOOP Leeuwarden
Aanstaande zondag 2 juni lopen tijdens Loop Leeuwarden meer dan 500 deelnemers mee om geld in te zamelen voor ‘de volgende Jelte’. Ruim 4.000 supporters doneerden al meer dan 100.000 euro. Alle donaties worden zondag na de kidsrun finish geschonken aan METAKIDS om onderzoek te doen naar metabole ziekten bij kinderen.
In oktober 2023 kreeg Sanne de Haan uit Leeuwarden het idee om een sponsoractie op touw te zetten, ten gunste van METAKIDS. Samen met haar man Hein heeft Sanne drie kinderen: Veerle (8), Linde (5) en Jelte (3). Jelte lijdt aan de metabole ziekte MLD.
Door een genetisch defect mist hij een enzym dat afvalstoffen opruimt in de lichaamscellen. Het gevolg is dat hersencellen afsterven en de beschermlaag van de zenuwbanen kapotgaat. Al zijn spieren zullen langzaam uitvallen, doordat ze vanuit de hersenen niet meer aangestuurd worden. Lopen, zitten, slikken, praten… Het valt allemaal uit. Hij krijgt last van spasmes, epilepsie en wordt blind. Kortom: hij raakt totaal opgesloten in zijn eigen lichaam.
Kans voor de volgende Jelte
Voor Jelte komt iedere behandeling te laat en hij zal waarschijnlijk voor zijn vijfde komen te overlijden.
Maar het gezin de Haan laat het er niet bij zitten en komt in actie om behandeling in de toekomst mogelijk te maken en zo de volgende Jelte wél een kans op leven te geven. Onderzoek is hiervoor de enige oplossing. En daar zijn twee dingen voor nodig: aandacht en geld.
De wetenschap staat aan de vooravond van grote doorbraken. De verwachting is dat voor 2040 bijna alle (van de 1500) metabole ziekten behandelbaar zijn. Voor onderzoek is veel geld nodig, daarom is #TeamJelte strijdbaar om zondag een geweldig bedrag op te halen.
#TeamJelte voor Loop Leeuwarden
Komende zondag (2 juni) tijdens Loop Leeuwarden laten ruim 500 deelnemers zich sponsoren door meer dan 4000 donateurs en sponsoren. Ze lopen allemaal voor #TeamJelte mee met Loop Leeuwarden. Hiervan lopen er meer dan 100 #TeamJelte kinderen mee met de grootste gratis kidsrun van Nederland. Familie de Haan loopt met het hele gezin de 1km kidsrun om 09.30 uur. Alle #TeamJelte deelnemers hebben tot op dit moment al meer dan €130.000,- opgehaald.
Jelte gaat zijn ziekte niet overleven. Daarom is het resultaat van deze sponsoractie bedoeld voor de volgende Jelte(s) die een metabole ziekte hebben.
Jelte lijdt aan MLD: Metachromatische leukodystrofie (MLD) is een zeldzame, erfelijke metabole ziekte die ontstaat door een foutje in een gen. Schadelijke vetten hopen zich op waardoor de hersencellen afbreken en de zenuwen beschadigen.
Actiepagina TeamJelte: www.teamjelte.nl
Website: www.liefdevoorjelte.nl
Instagram: @liefdevoorjelte
