Friesma State in Grou nu regionaal expertisecentrum voor ziekte van Huntington

Verzorgingshuis Friesma State in Grou is benoemd tot regionaal expertisecentrum voor de ziekte van Huntington. Dat is een zeldzame, erfelijke en dodelijke ziekte waar heel veel bij komt kijken.

“We doen het voor de patiënt”, zegt Branda Kootstra van Friesma State, maar ze zijn er in Grou best wel trots op dat de Noorderbreedte-instelling nu uitgeroepen is tot expertisecentrum.

Wie in het noorden hulp zoekt voor de behandeling van de ziekte komt al snel uit in Grou. Daar staat al sinds 2008 een polikliniek voor mensen met de ziekte. Er wonen nu ook mensen met Huntington. “Dat wij dit predicaat hebben gekregen, betekent dat wij de consultatie doen voor deze ziekte voor heel Noord-Nederland”, zegt Kootstra.
Tot die regio hoort ook de helft van Noord-Holland en een deel van Overijssel. Kootstra: “En consultatie betekent dat wij op locatie elders in het land mensen advies geven die vaak opgenomen zijn.” Dus als ze niet naar Grou komen, komt Grou naar hen toe.

“Trots”
“We zijn er gewoon enorm trots op dat wij dit uiteindelijk bereikt hebben. Want we zijn aan het pionieren geweest en doordat we dat nu landelijk neergezet hebben, voelen we ons natuurlijk sterker”, zegt Kootstra.

Omdat het een best ingewikkelde ziekte is, die bijvoorbeeld ook het gedrag van mensen kan veranderen terwijl ze dat zelf niet doorhebben, staat er een heel team voor ze klaar, zo legt Kootstra uit.
“Artsen, psychologen, maatschappelijk werkers, ergotherapeuten en logopedisten. En met elkaar vormen we een heel hecht team met kennis van de ziekte.”

Bewoner en Huntingtonpatiënt Ebel Smit
© Omrop Fryslân, Remco de Vries

“Veilig”
Ebel Smit uit Groningen is een van de patiënten die nu in Grou woont: “Vanaf de eerste dag dat ik hier was, voelde ik mij goed.” Volgens Smit is het belangrijk dat Friesma State bestaat: “Ze hebben de kennis van Huntington en weten precies hoe een bewoner of patiënt reageert en daar kunnen zij op inspelen.
Smit is op zijn plek in Grou: “Heb ik iemand nodig, dan stap ik zo naar iemand toe. Ik hoef er niet heen te rijden met de auto. Ik kan zo binnenstappen bij de dokter of Branda als ik wat heb. En ook ’s nachts voel ik me hier veilig.”