Terminaal zieke Jelte de Haan (5) uit Leeuwarden realiseert grootste metabole onderzoeksprijs ooit
Hij is nog maar een kleuter, maar zijn verhaal bracht al ongekend veel in beweging. Op maandag 13 oktober, de vijfde verjaardag van Jelte, is voor het eerst de Jelte NextGen Award uitgereikt: een baanbrekende onderzoeksprijs van €320.000 voor jonge wetenschappers die werken aan een toekomst voor kinderen met een metabole ziekte. Het is de grootste prijs in dit vakgebied. De prijs ging naar Yorrick Jaspers van het Amsterdamse UMC.
De prijs draagt de naam van de terminaal zieke Jelte, een jongetje dat de afgelopen jaren hét symbool is geworden voor alle kinderen met een metabole ziekte. “Jelte kunnen we er niet mee redden, maar een volgende Jelte wél”, vertelt zijn moeder Sanne de Haan uit Leeuwarden. “Met deze award willen we jonge wetenschappers de kans geven om te vernieuwen. Zo wordt Jelte’s verhaal ook een bron van hoop. Dit is zijn legacy.”
Hét moment voor onderzoek
Metabole ziekten zijn de dodelijkste ziekten onder kinderen in Nederland. Elke dag wordt er een kind geboren met een metabole ziekte. Toch is de aandacht beperkt en het onderzoeksbudget klein. Metakids heeft daarom de ambitie dat in 2035 de helft van alle patiënten met een metabole ziekte behandelbaar is. De Jelte NextGen Award is daarin een cruciale stap: het geeft onderzoekers de kans om verschil te maken, nu én in de toekomst. Door jong talent te stimuleren, komt de oplossing dichterbij. Want: meer lef, creativiteit en visie betekenen grotere kansen op doorbraken.
De prijs sluit aan bij de net gelanceerde campagne van Metakids: ‘Elk moment telt’. Voor kinderen met een metabole ziekte telt elk moment: ze leven in het nu, omdat ze vaak geen later hebben. Tegelijkertijd staan wetenschappers op een kantelpunt. Dit is dus hét moment om te investeren in onderzoek. “Voor jonge onderzoekers is deze award een stimulans,” zegt emeritus-hoogleraar Ron Wevers, gespecialiseerd in metabole ziekten. “Niet alleen vanwege het hoge bedrag, maar vooral omdat dit jonge onderzoekers de kans geeft verbonden te blijven met het metabole veld. Hun inbreng is onmisbaar op weg naar het doel van Metakids: 50% behandelbaar in 2035.”
Yorrick Jaspers van het Amsterdamse UMC ontving de Jelte NextGen Award voor zijn veelbelovende onderzoek naar een metabole ziekte die zich uit in de hersenen. Het onderzoek van Jaspers kan ervoor zorgen dat artsen in de toekomst vroegtijdig kunnen zien of een kind de ziekte zal ontwikkelen, zodat behandeling op tijd kan beginnen. Daarmee biedt zijn onderzoek nieuw perspectief voor kinderen en gezinnen die nu nog leven tussen hoop en vrees.
Van droom naar doorbraak
De award is mogelijk gemaakt door donateurs én de honderden mensen die met #TeamJelte meeliepen tijdens LOOP Leeuwarden. Dankzij hun inzet is er nu een prijs die jonge wetenschappers motiveert om verder te gaan en durf te tonen. “Het laat zien dat fondsenwerving draait om hoop en mogelijkheden. Deze prijs geeft families perspectief en jonge onderzoekers de ruimte om dromen om te zetten in doorbraken. Met zijn vijf jaar heeft Jelte al meer in beweging gezet dan menigeen ooit zal doen,” zegt Jan-Matthijs van Eendenburg, aanvoerder van Metakids. 100% van de opbrengst van LOOP Leeuwarden is rechtstreeks naar de Jelte NextGen Award gegaan. Daarmee is zichtbaar dat actievoeren direct leidt tot concrete vooruitgang in onderzoek.
Voor de volgende Jelte
De eerste Jelte NextGen Award werd uitgereikt in Park Vijversburg (Tytsjerk) door Jelte en zijn zussen. Een symbolisch moment dat duidelijk maakt waarom deze prijs zo nodig is: voor alle volgende Jeltes. Sanne de Haan: “De Jelte NextGen Award is meer dan een prijs. Het staat voor hoop, daadkracht én een toekomst voor de volgende generatie kinderen met een metabole ziekte.”
