Team Jelte haalt ruim €153.000,- om de volgende Jelte wél een kans op leven te geven
“Collega wethouder Hein de Haan, zijn vrouw Sanne en Team Jelte hebben door sponsoring bij LOOP Leeuwarden ruim €153.000,- opgehaald voor Metakids. Wat een resultaat! Hun zoon Jelte kan de metabole ziekte niet meer overleven maar de opbrengst helpt de Jeltes van de toekomst.” Dit meldt burgemeester Sybrand Buma op X.
Zondagmorgen overhandigde burgemeester Sybrand Buma op het Oldehoofsterkerkhof de cheque van ruim € 153.000 in het bijzijn van Jelte aan Nataly Entius van Metakids en Sanne de Haan, moeder van Jelte en regio ambassadeur van Metakids.
Meer dan 500 deelnemers liepen zondag mee tijdens LOOP Leeuwarden om geld in te zamelen voor ‘de volgende Jelte’.
Idee van Sanne de Haan
In oktober 2023 kreeg Sanne de Haan uit Leeuwarden het idee om een sponsoractie op touw te zetten, ten gunste van Metakids. Samen met haar man Hein heeft Sanne drie kinderen: Veerle (8), Linde (5) en Jelte (3). Jelte lijdt aan de metabole ziekte MLD.
Door een genetisch defect mist hij een enzym dat afvalstoffen opruimt in de lichaamscellen. Het gevolg is dat hersencellen afsterven en de beschermlaag van de zenuwbanen kapot gaat. Al zijn spieren zullen langzaam uitvallen, doordat ze vanuit de hersenen niet meer aangestuurd worden. Lopen, zitten, slikken, praten… Het valt allemaal uit. Hij krijgt last van spasmes, epilepsie en wordt blind. Kortom: hij raakt totaal opgesloten in zijn eigen lichaam.
© Omrop Fryslan, Johanna Brinkman
Kans voor de volgende Jelte
Voor Jelte komt iedere behandeling te laat en hij zal waarschijnlijk voor zijn vijfde komen te overlijden.
Maar het gezin de Haan laat het er niet bij zitten en komt in actie om behandeling in de toekomst mogelijk te maken en zo de volgende Jelte wél een kans op leven te geven. Onderzoek is hiervoor de enige oplossing. En daar zijn twee dingen voor nodig: aandacht en geld.
De wetenschap staat aan de vooravond van grote doorbraken. De verwachting is dat voor 2040 bijna alle (van de 1500) metabole ziekten behandelbaar zijn. Voor onderzoek is veel geld nodig. Het door Team Jelte opgehaalde bedrag, zondagmorgen stond de teller op 153.027 euro, zal daarvoor ingezet worden.
